jueves, diciembre 1, 2022
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Este no es el típico libro sobre ELA

Hace unos días recibíamos una noticia muy importante: el Congreso apoya por unanimidad la #leyELA para garantizar una vida digna de estos enfermos. José Baldío, de la Asociación Saca la Lengua a la ELA —autores del libro «Las aventuras de Supermíkel»— nos comparte en este texto la importancia de esta noticia para toda la familia ELA.

José Baldío Santiago (Asociación Saca la lengua a la ELA)

Le oí decir que lo más valioso que tiene una persona es su dignidad. Y que, cuando fuera mayor, tendría que luchar por no perderla nunca. Yo era por entonces un chaval de no más de ocho años, y aquello no me lo dijo cualquiera. Aquello me lo dijo mi abuelo Pepe mientras paseábamos entre olivares, trigo y viñas, tempranito como siempre por los caminos de las afueras.

Durante la creación del libro, cuando bromeaba con mi amigo sobre la razón principal que nos empujaba, Miguel Ángel —enfermo de ELA y alter ego de nuestro protagonista— me vino a soltar algo parecido a aquello que me dijo mi abuelo en su día: “Supermíkel no tiene que dar lecciones a nadie. Solo pretende que su hijo de casi ocho años vea que su padre no se rinde”.

Y esa tal vez sea la mejor sinopsis que podría hacerse del cómic Las aventuras de Supermíkel: Igualdad, Justicia, pero ante todo Dignidad para los enfermos de ELA.

Todo esto viene a cuento de la noticia que, casi de puntillas, se nos ha colado estos días en el telediario sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica: “El Congreso apoya por unanimidad la #leyELA para garantizar una vida digna de estos enfermos. El objetivo de esta ley es agilizar los procesos burocráticos para otorgar las ayudas y prestaciones a las personas dependientes, y reducir el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución”.

Una situación especialmente grave en el caso de las personas diagnosticadas de ELA, cuya
esperanza de vida se sitúa en torno a los tres o cinco años.

Lo dicho. El Congreso por fin nos ha apoyado en algo por unanimidad.

Así que este no es el típico artículo sobre esta enfermedad. Este es un artículo para sacar pecho y presumir de que nuestro grito poco a poco por fin empieza a ser oído. Un grito que no solo viene de parte de los 4000 afectados de ELA que hay actualmente en España, sino también de sus familiares y amigos. Un grito de lucha de los que ya se fueron o ahora están, para hacer el camino más fácil a los que en un futuro serán diagnosticados de esta enfermedad.

Un grito que Supermíkel nos intenta lanzar desde las viñetas y textos de este libro, para contagiar vitalidad y solidaridad. Que nos hace reír y empatizar. Y que nos anima a disfrutar de la vida —a las duras y a las maduras— sin importar cómo venga dada. Porque la ELA no conoce ni respeta ideologías, géneros, razas, edades, colores o creencias… y hay algo que, como decía mi abuelo Pepe, siempre está por encima de todas esas palabras.

Lo dicho. La Dignidad.

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La Asociación Saca la lengua a la ELA nos ofrece en este libro una desmitificación de la enfermedad de la ELA y aborda la lucha contra ella con un tono divertido y desenfadado. Los breves textos de esta obra y sus maravillosas ilustraciones informan sobre esta enfermedad y cuentan cómo Supermíkel la combate cada día

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