viernes, mayo 14, 2021
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‘Los años del monzón’: lo que el Daño Cerebral Sobrevenido (DCS) enseñó a una familia

“Mi lucha es no sólo por mi hijo, sino para acabar con la discriminación de los menores con daño cerebral en la rehabilitación.”

Paloma Pastor es mujer, es activista, es cuidadora. Es madre. Y su hijo, Mahesh, al que adoptó en la India cuando tenía dos años, tuvo la mala fortuna de sufrir un grave accidente que podría haber sido mortal. Por suerte, no lo fue.

“Estábamos felices porque Mahesh estaba con nosotros. Estaba vivo.”

Mahesh tenía 8 años cuando, en una excursión por el campo en familia durante las vacaciones de Navidad, sus padres le perdieron la pista. El pequeño pasó cuatro horas perdido, mientras sus padres, desesperados, activaron un dispositivo de búsqueda en el que amigos y autoridades buscaron sin descanso. Un policía le encontró al pie de un barranco y Mahesh fue llevado rápidamente al Hospital de Soria, donde le realizaron una valoración en la que detectaron que tenía un derrame cerebral.

El traslado al Hospital Niño Jesús de Madrid, que disponía del servicio de neurocirugía necesario para tratar de salvar la vida del niño, era de alto riesgo: “Nos dijeron que a lo mejor nuestro hijo no iba a sobrevivir al viaje”, recuerda Paloma. Fue un Fin de Año muy amargo, con Mahesh luchando por su vida en la UCI, donde pasó 25 días. Después, todavía en coma, pasó a planta, donde se fue recuperando poco a poco durante mes y medio.

En marzo de 2012, Mahesh fue dado por fin de alta. En ese momento, empieza una nueva vida para Paloma y su familia: “Nos llevamos a casa a un niño que no tenía nada que ver con el niño que nosotros recordábamos.” Un niño en silla de ruedas, que no hablaba, no conocía a sus padres, necesitaba pañales… Mahesh sufría Daño Cerebral Sobrevenido (DCS).

Según FEDACE, 250 de cada 100.000 niños se ven afectados por DCS cada año

La incidencia del DCS la convierte en una de las principales causas de interrupción del desarrollo normal de un menor. Solo en 2016, en la Comunidad de Madrid se contabilizaron 1.217 casos, según datos del Observatorio de DCS de la Comunidad de Madrid. En muchas ocasiones es un daño invisible: las secuelas tienen que ver con problemas de aprendizaje, comportamiento o concentración, y casi siempre son ignorados y subestimados. En otras ocasiones, las secuelas son más visibles y, sin la atención necesaria, pueden desembocar en una discapacidad para toda la vida.

La neurorrehabilitación para niños con DCS obtiene muy buenos resultados: no todos los casos evolucionan igual de bien, pero sí que todos evolucionan de forma positiva. Es importante que la formación de los miembros del equipo –se necesita un neuropsicólogo, un médico rehabilitador, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un logopeda– sea específica. La evolución durante el tratamiento incrementa las capacidades de los niños y su autonomía.

Cuando Mahesh recibió el alta, una trabajadora social explicó a Paloma y José Miguel, el padre del niño, las opciones que tenían para su hijo. En el listado de centros que les dio para que continuaran con la rehabilitación sólo había un centro público, el CEADAC, que sólo atiende a personas de entre 16 y 74 años porque depende del IMSERSO. “Está previsto más bien para accidentes de trabajo. Nadie se ha planteado que aparte de tener una accidente laboral tienes muchas más cosas”, se ha lamentado José Miguel en ocasiones.

Finalmente, se decantaron por la vía privada, en el hospital Beata María Ana de Madrid. Según datos recopilados por el neuropsicólogo pediátrico Jordi Bernabéu, las dificultades de los niños con DCS solo son atendidas en un 53,8% de los casos, y el 20% de ellos deben decantarse por la vía privada.

Lo único que pensábamos era en un centro adecuado.”

“La Seguridad Social sólo ofrece para los menores de 16 años que se encuentran en la situación de mi hijo unas sesiones de fisioterapia y logopedia, completamente insuficientes.” En ese momento no pensaron en reclamar ni en luchar: todavía estaban en shock por lo sucedido.

Mahesh comenzó el tratamiento en el área de rehabilitación infantil de la unidad de Daño Cerebral Adquirido del hospital privado que sus padres escogieron. Para la familia fue un gran esfuerzo económico: el tratamiento puede superar los 2.000 € al mes, a los que hay que sumar que Paloma redujo su actividad laboral un 70%, algo muy común en esta situación: la madre se convierte en la cuidadora principal en un 95% de las ocasiones, mientras que el padre es el cuidador principal el 2,8% de las veces, según datos del estudio de epidemiología del DCS del neuropsicólogo pediátrico Jordi Bernabéu.

Para una familia sin capacidad económica, una situación como esta puede suponer dos opciones: desprenderse de su casa –si la tienen–, hipotecarla o arruinarse, o no poder afrontar el gasto, con las consecuencias que supone para el niño: sin la atención y rehabilitación necesarias, se convertirán en adultos con una discapacidad profunda.

Además, Paloma se encontró con otra sorpresa: “Durante el tratamiento comprobamos que algunos adultos estaban siendo tratados de la misma manera que mi hijo, pero a través de la Seguridad Social, porque la Comunidad de Madrid tenía firmado un convenio para un determinado número de plazas. Otra vez aquí, uno de los requisitos era ser mayor de 16 años.”

Mahesh es un niño que habla, ríe, corre, juega y disfruta del colegio

Mahesh ha vuelto a caminar, es independiente, autónomo, habla perfectamente, ha recuperado parte de la memoria y la atención… Continúa mejorando y avanzando, y también han trabajado en su integración con los compañeros de colegio y los amigos, algo básico para que él sea feliz, se relacione de forma normal y esté más integrado en la sociedad cuando sea adulto.

Paloma no podía dejar de pensar en la injusticia que suponía que hubiera niños pertenecientes a familias con situaciones económicas menos desahogadas que no pudieran acceder a las atenciones que tanto bien estaban haciendo a su hijo: “No puede ser que una persona que puede pagar la rehabilitación tenga la oportunidad de que su hijo mejore y el que no puede pagarlo se quede como está.”

Existe un programa de rehabilitación para personas con DCS cubierto por la Seguridad Social mediante un concierto con tres hospitales. Los niños son excluidos por criterios de edad. Paloma decidió luchar por cambiarlo, primero mediante la vía judicial, que le dio la razón en febrero de 2014. Después, decidió abrir una petición en Change.org.

El daño más grave es no hacer nada: 240.000 personas luchando por cambiar las cosas

Hace décadas, las personas afectadas por Daño Cerebral Sobrevenido (DCS) estaban condenados al ingreso hospitalario de por vida, o a la desatención. Por suerte, el campo de la rehabilitación ha mejorado en paralelo al de la medicina, pero no sirven de nada esos avances si no llegan a todo el mundo. Paloma, tras ver cómo su vida se ponía patas arriba, sintió que tenía que hacer algo.

Más de 240.000 personas han estado de acuerdo con ella. Son las que han apoyado la campaña de Change.org en la que Paloma solicita cobertura sanitaria para niños con Daño Cerebral Sobrevenido. En estos años, la vida de Paloma ha cambiado mucho, pero ella ha tomado las riendas por su hijo y por otros niños afectados por DCS. Y, sobre todo, ha aprendido que se puede ser feliz como nunca hubiera pensado. Una evolución vital que ahora quiere compartir con todas las personas que la han apoyado durante estos años en Los años del monzón, un libro del que puedes formar parte.

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