Joaquín Susmozas es pediatra, padre de Julia, una niña con discapacidad, y una figura destacada en la lucha por la inclusión y la concienciación social. Este autor, que supo ver en el running y en las redes sociales una vía para el activismo social en favor de las personas con discapacidad, lanzó su campaña para publicar Mi paciente más difícil. El proyecto consiguió su objetivo de campaña en solo dos días y, desde entonces, no ha dejado de sumar apoyos y mecenas. Profundizamos un poco más sobre el libro que nos trae Joaquín y sobre cómo vive estos últimos y frenéticos días de campaña.
Enhorabuena por el éxito de tu campaña ¿Cómo te sientes después de haber superado el objetivo de financiación en tan poco tiempo?
Muchas gracias. La verdad es que me siento abrumado porque estaba preparando la cabeza para conseguir el objetivo en un plazo de tiempo más largo. Me ha hecho darme cuenta de la cantidad de gente que está detrás de nosotros y de las peripecias de Julia.
¿Cuánto tiempo llevabas macerando la idea de publicar Mi paciente más difícil y compartir tu historia?
Pues la verdad es que unos 5 años, desde que me mudé a Cartagena. De hecho hasta compré un ordenador nuevo con esa promesa, pero no ha sido hasta este año cuando realmente me he puesto delante de mi vida y he decidido plasmarla en papel.
– El título «Mi paciente más difícil» sugiere una conexión especial entre tú y tu hija Julia, ¿Cómo ha influido ella en tu vida y en la forma de ver el mundo? ¿Quién dirías que aprende más de quién?
Sí, la verdad es que yo he actuado de padre y pediatra de ella, y ella de hija y paciente. Su llegada ha hecho tambalearse todo lo que yo conocía como vida, y ha habido que reconstruir todos los aspectos de la misma en torno a Julia y su discapacidad. Mi visión del mundo es mucho más amplia ahora, ya que pongo atención en todas las barreras que hacen que la gente con discapacidad se encuentre siempre excluida. Julia me enseña a tener más paciencia y a entender que la vida con ella es más parecida a una maratón que a una carrera de 100 metros lisos, se trata de constancia y trabajo diario.
– El proyecto que ahora será una realidad hecha libro como la inclusión y la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad ¿En él encontraremos algunos «zascas» a las personas competentes? Si es así… ¿Puedes darnos alguna colleja de avance?
Nuestro activismo se ha hecho cada vez más patente y nos hemos encontrado en general con muy buena disposición para trabajar en la inclusión, pero si es verdad que los tiempos que marcan los plazos de los políticos no son los nuestros, así que habrá un capítulo dedicado a contar cómo hemos ido tocando puertas.
– Te lo han preguntado mil veces, pero en este espacio no debe obviarse esta pregunta, ¿cómo comenzó #jjrunningteam? ¿Qué es #jjrunningteam? ¿Hacia dónde va #jjrunningteam?
Bueno, comenzó simplemente como un padre alejado hacía ya algún tiempo del deporte y que necesitaba rebajar algunos kilos, se planteó salir a correr y aunar a ello la necesidad de su hija con discapacidad de salir a pasear. Esto poco a poco nos fue planteando retos desde el punto de vista físico y vimos como a la gente le gustaba ver nuestras rutas en los estados del WhatsApp. Así que dimos el salto a redes sociales (YouTube, Instagram y X) y nos planteamos ayudar a la gente que comenzaba en esto de la discapacidad. Poco a poco logramos llamar la atención de la gente que no convivía con ella y ser creadores de conciencia social. Y ya de ahí pasamos al activismo.
Sería más fácil conseguir cosas para que las disfrutara Julia, pero pensamos que la lucha por el colectivo de personas con discapacidad, aunque más dura, es más satisfactoria. Así que pusimos en marcha el proyecto de cambiadores inclusivos y solicitamos al ayuntamiento la revisión de los parques infantiles, para que todo el mundo se pueda beneficiar. ¿Dónde acabaremos? No lo sé, pero tengo claro que mientas el cuerpo y las piernas aguanten seguiremos en esto.
– Pediatra, padre cuidador y defensor activo de la inclusión y la concienciación social… ¿Cuántas horas al día duermes de media? ¿Cómo consigues sacar tiempo para estar en todo?
De media duermo entre 4 y 6 horas, y de mala calidad, ya que Julia da malas noches pese a la medicación. ¿Estar en todo?, eso es casi imposible. Rechazo a veces cuestiones de trabajo porque necesito hacer lo que hago bien. Pero es cierto que en lo que respecta a Julia y al proyecto intento darle prioridad, aunque a veces estoy «que me duermo encima».
– ¿Qué consejo le darías a otras familias que se han visto en situaciones similares a la tuya y que a veces pueden verse sobrepasados o pueden caer en el desánimo?
Pues que es lícito sentirse así. Hay que validar esos sentimientos porque son parte del proceso y que no se sientan en absoluto culpables por ello. Cada familia es un mundo y cada proceso de duelo también. Así que no hay ningún espejo donde mirarse, salvo el propio.
– Cuando tengamos el libro en nuestras manos, a ti te seguirán esperando grandes retos. ¿Cuáles son aquellos en los que tienes puesto el foco? ¿Qué es lo primero a combatir?
Bueno, deportivamente hablando nos queda consolidar el Reto Mar y Tierra, donde mientras nosotros corremos otro pedazo de deportista nada, y reunimos fondos para asociaciones que trabajan con el deporte y con personas con discapacidad. En el primer año fue Zancadas sobre Ruedas la beneficiaria y este segundo serán Luchadores Anónimos, un club de futbol. Desde el punto de vista del activismo queda mucho por hacer para que se terminen de materializar todos los proyectos que hay en marcha en mi ciudad, Cartagena, para que la no exclusión sea algo tangible.
– ¿Qué mensaje esperas dejar en los lectores?
Creo que hay dos mensajes diferenciados. A aquellos lectores que tengan un familiar con discapacidad decirles que esto es un proceso, y que el día menos esperado puedes encontrar tu tabla de salvación en lo más inesperado. A aquellos otros que la discapacidad no les afecte en este momento, mostrarles la dura realidad de una familia con una hija con pluridiscapacidad. Todo ello sin perder el toque de humor que nos caracteriza, claro. No van a ser todo lágrimas.
– ¿Qué le dirías a quienes aún no se han hecho mecenas para que no dejen pasar la oportunidad de sumarse?
Pues que no pierdan la oportunidad de leer Mi paciente más difícil, un relato sin adornos de lo que puede pasarnos a cualquiera por muy bien que estemos. No pretende ser una guía de nada, simplemente un escaparate a nuestro día a día.
Aún puedes sumarte al éxito de este proyecto. Hazte mecenas de Mi paciente más difícil en su página de campaña.
